februari 2014 na een lange tijd weer even bijkletsen

Zo.....na een lange tijd weer eens wat bij kletsen.

Het valt niet mee om alles bij te houden. De gedachten zijn er vaak maar dan moet je er nog voor gaan zitten. Bij deze zal ik dat toch weer eens doen.

Weet niet eens meer waar we waren gebleven.Nieuw jaar nieuwe ronde nieuwe kansen zullen we maar zeggen.

We hebben ook een facebook pagina waar we zo nu en dan snel iets opzetten maar wil dit toch ook een beetje bijhouden.

Cody nu 11 jaar en 8 mnd. Loopt nog wel maar gaat toch steeds moeilijker.We zijn trots op ons menneke. Hij is heel blij met zijn rollator,die komt vaker aan de orde maar dat is niet erg.In november heeft hij een mooie fiets gekregen waar we met 2 en op kunnen. Cody heeft er heel veel plezier van en zeker ook omdat de rollator erop meekan. Zus Jara, Broer Timo en wijzelf natuurlijk,zijn regelmatig met hem op pad. Gelukkig is het nog heerlijk weer om op de fiets te genieten. Wie had dat gedacht in februari. Het mag van mij wel zo blijven.

 

Cody gaat met heel veel plezier  1 x in de mnd naar de scouting, gaat 2 x per week drummen bij O&V in Nuenen, Gaat lekker zwemmen bij de RE-VAK in Nuenen, gaat ook nog steeds met veel plezier om de week naar OOK in Geldrop, doet mee aan medische wetenschappelijke onderzoeken , spreekt graag af met maatje Marloes om leuke dingen te doen en gaat met veel plezier naar school.Kortom houd ons menneke van plezier.

Eind vorig jaar hebben we een tillift aangevraagd. Cody kan bv niet meer van de bank afkomen.Als hij zou vallen dan kan hij ook  niet meer zelf opstaan. Dat is wat erbij hoort.De tillift verwachten we ergens in maart. Door de problemen die ikzelf heb kan ik Cody niet tillen. Het is toch een brok van 40 kg.

Momenteel zijn we ook weer druk met de duchenne Heroes. Henk (vader) gaat zelf niet meer. Hij heeft vorig jaar de Heroes in Italie gedaan na 2 x de Benelux en vind het wel oke. De zorg rondom Cody word ook meer en kan niet meer alleen op mij rusten.

Wij zijn daarom blij dat we benadert zijn door team go4duchenne uit Oirschot.

Kijk voor meer info op www.go4duchenne.nl

Als u hen al meteen wil steunen ga dan naar www.duchenneheroes.nl/go4duchenne 

Voor alle andere acties zie site/facebook

Zo heeft Cody gisteren de eerste workshop chocolade geopend. Een aantal kinderen gingen aan de slag met chocolade bij chocolaterie/ijssalon De Dames in Oirschot.

De gehele opbrengst gaat naar Duchenne.

Wij steunen dit innitiatief maar al te graag.

Wat betreft de onderzoeken waar Cody aan meedoet zijn gestart.

In december 2013 zijn we naar Nijmegen geweest voor het onderzoek;

Een prospectief observationeel onderzoek naar de lichamelijke acheteruitgang,activiteitenbeperking en kwaliteit van leven bij Duchenne spierdystrofie

PRO-DMD-01

Meer hierover vind u in de categorie medische wetenschappelijke onderzoeken.

Zo zijn we op 20-01-2014 naar Nijmegen geweest voor de Duchenne Dynamische Arm Studie (DDAS). Zie meer over het onderzoek in de andere categorie 'medische wetenschappelijke onderzoeken.

En eind januari zijn we naar Leiden geweest voor de MRI Studie.

Cody heeft al eerder meegedaan maar toen werd er een hersenscan gemaakt.

Nu ging het om de beenspieren.

Protocol van het onderzoek; niet-invasief onderzoek van spieren bij Duchenne en Becker Spierdystrofie.

Al met al heel wat maar als wij daar niet aan meedoen dan komen ze voor de toekomst niets te weten. Het zijn geen vervelende dingen en Cody beslist zelf of hij er aan mee wil doen.

Als hij dit niet wil dan gaan we niet.

Vorige week zijn we naar Blixembosch geweest om ons te orienteren op een elektrische rolstoel. Ja daar moeten we ook aan geloven.

Het zijn wel weer van die slikmomenten.

Voor alles wat Cody nodig heeft doen we onze best.

Zus Jara en broer Timo zijn lief voor Cody en helpen goed waar dat nodig is.

SAMEN ZIJN WE STERK !

Dan komt ook de carnaval eraan........

Cody zou eigenlijk in groep 8 hebben gezeten als hij  nog in Gerwen op school zou zitten.Omdat groep 8 de jeugdraad vormt heeft men Cody erbij gevraagd.Cody had daar wel oren na en gaat dus meedoen aan de carnavalsviering in Gerwen. Ik ben benieuwd.Meer hierover volgt.

Genoeg voor nu.

Tot de volgende keer!

Annelies